中国石油大学瓷爱志愿服务队成立于2014年,团队坚持“奉献,友爱,互助,进步”的志愿服务理念,通过形式多样的志愿服务来温暖瓷娃娃的内心。通过走访医院、社区、学校、政府机构等进行社会调研,以了解瓷娃娃的就医、就业、教育、心理等方面的生存状况。
为了深入接触这类群体,关注他们当今所面临之生活现状,这个暑假,瓷爱成员深入青岛地区,针对儿童瓷娃娃家庭生存状况进行实地调研。
通过15天的调研,初步形成了青岛地区无障碍设施分布规模图,同时也大致了解到社会对于“瓷娃娃病”的认识。为了解青岛地区人们对于“瓷娃娃病”的认识以及残障设施普及程度,瓷爱志愿队展开调研。
为了调查社会群体对于“瓷娃娃病”(成骨不全症)的了解程度,同时为了增加人们对这一群体的关注,志愿者们在马濠公园、吾悦广场向群众分发有关“瓷娃娃病”的调研问卷。了解致病原因、理解患者的痛苦、感受患者与病魔作斗争的坚毅精神,这是志愿者们像大家传达的“瓷娃娃病”的具体情况。许多人在接到问卷时并不理解此种病情,在做完问卷并阅读简短的介绍后,不少人表示对于“瓷娃娃病”有了基本的认识。“以前没有听过这种病,在初步了解后,非常同情出生就患病的孩子。希望社会对患者多一些关注,多一份关心。”
先天性成骨不全是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病,患者常被成为“瓷娃娃”。其特征为骨质脆弱、耳聋、关节松弛。瓷娃娃,不能站立,不能奔跑,甚至一次大笑一个喷嚏,都有可能骨折。通过调研,瓷爱暑期调研队结束了项目初步的目标。希望通过此次活动,能使更多的人了解“瓷娃娃”这个群体。此次调研不仅使志愿者们对“瓷娃娃病”有了一定了解,并且有利于社会各界增加对这一团体的关注。