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"秋叶"助力安宁疗护:让生命尊严与温情告别成为可能丨中南财经政法大学调研活动

时间:2024-03-24 11:01:08 来源:中南财经政法大学法学院 作者:杨腾

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2024年3月,X女士在“宁友圈“写下”终于能和父亲好好告别,父亲也终于能和世界好好告别,感谢‘秋叶’!这让团队成员们感慨万千,他们回忆到了一年半以前的那个晚上。

缘起:初识安宁疗护

2022年秋,来自中南财经政法大学的五人团队在一次中南财经政法大学大学生创新创业训练计划(简称“大创”)的选题的选题会中,大家针对选题各抒己见,一位成员提出自己高中时期偶然在杂志上看到了“安宁疗护”这一理念,经过对安宁疗护概念、国家政策和社会价值一番了解后,团队成员一致决定以安宁疗护为背景展开研究,从此,此团队与安宁疗护结下了不解之缘。

该团队通过文献研究、问卷调查、对比分析,同时运用体系构建法、图表分析法等,探索了国内外安宁疗护的实施现状、我国安宁疗护的困境和法律背景,最终以《<基本医疗卫生与健康法促进法>实施后安宁疗护中的签署程序优化——以深圳市和洛阳市为主要调研对象》为题立项。立项后,此团队认为,仅从现有的文献和理论无法达到对安宁疗护的充分了解,尤其是安宁疗护在实践中具体如何开展,又面临着什么难题,于是她们开始了安宁疗护实地调研之旅。

此团队总共进行了两次实地调研,初次调研以深圳市和洛阳市为调研对象,团队成员到访了深圳市福田区第二人民医院、深圳市葵涌人民医院、中山大学第七附属医院、深圳慈海医院、洛阳市河科大第二附属医院、洛阳市第九人民医院、洛阳市中心医院,并对其中的医护人员进行了访谈。在初次调研中,团队成员对安宁疗护在深圳和洛阳的开展情况有了初步认识,发现宁疗护协议的签署面临最为广泛的障碍,系当患者满足安宁疗护准入条件时往往已丧失意识。对此,该团队从财政、社会和法律三方面切入,对初步建立的优化路径进行细化,考虑其合理性、有效性和可行性,结合前期调查所得,完成中期调查报告。今年2月,该团队再次前往深圳市,采访了深圳市人民医院老年病房医师、福田区第二人民医院护士长以及深圳市生前预嘱协会会长以及具有生前预嘱相关经验的律师,通过此次实地调研,该团队认识到了安宁疗护仍然面临着民众知晓度不高、配套政策缺失、专业人员不足等问题。

从理论到实践:“秋叶”小程序的诞生

正当该团队成员思考如何解决安宁疗护现存问题时,恰好关注到学校组织的 “明理杯”大学生创新创业竞赛,于是,她们决定借此比赛通过实践将推动安宁疗护落到实处,自此,一个15人的“秋叶”大团队诞生了。“秋叶”团队基于对安宁疗护和生前预嘱的研究,结合团队成员各学科优势,经过多次商讨和修改,最终设计出了“秋叶”小程序,旨在提高安宁疗护和生前预嘱的知晓度,鼓励人们订立生前预嘱,行使生命自主权,实现最后的温情告别。

“秋叶”小程序的核心业务是为生前预嘱订立以及安宁疗护协议签署提供相关服务,其中,生前预嘱订立相关服务包括科普、法律咨询、文书代写、和文书备案服务,安宁疗护签署相关服务包括科普、人员咨询、意愿调查和登记备案服务。同时“秋叶”小程序也为客户提供宁友圈社群、转诊、安宁疗护培训服务等支线业务。

初获成果:“秋叶”小程序的落地使用

今年3月,经过“秋叶”团队成员们的努力和老师的悉心指导,“秋叶”小程序最终落成,并开始提供安宁疗护和生前预嘱相关服务(试验)。通过线下活动推广、广告投放、商业合作,线上社交媒体平台推广,“秋叶”小程序迎来了第一位用户。

X女士最近处于焦虑之中,起因是其父亲最近被确诊了肺癌中晚期,每天疲于照顾患病父亲同时也心疼其逐渐产生的痛苦症状,X女士偶然收到所在由团队成员作为担任的社区志愿者派发的“秋叶”小程序宣传单,此时她抱着怀疑的心态,注册成为了用户。在志愿者的指引下,X女士使用了小程序“安宁疗护概念咨询”服务,并与父亲沟通,其父亲表示对安宁疗护的理念十分认同,并希望自己到生命末期能接受安宁疗护。于是X女士通过“秋叶”小程序中的“人员咨询“板块,发现了所在城市提供安宁疗护服务的医院,经过挑选,与一家医院取得了联系,并告知医院其父亲的病情和将来接受安宁疗护的意愿。

X女士表示,经过一系列安宁疗护的安排,自己的焦虑减少了许多,“我希望等到父亲真到了安宁疗护阶段,能够开心舒畅,这样我也就安心了”,X女士眼含泪光。

团队成员表示对“秋叶”小程序的真正落地使用、发挥其应有的价值感到十分欣慰,同时也会通过用户的反馈不断优化小程序,并希望有更多的人能够通过“秋叶”小程序了解安宁疗护和生前预嘱,提高生命质量,见证生命的尊严,守护最后的温情,让生命之光不因终结而暗淡。

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中南财经政法大学法学院杨腾供稿

责任编辑:高永锋

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